Если у вас ребенок с синдромом Дayна, вам крупно повезло
Нашей Маше исполнился год. Год назад мне казалось, что моя счастливая жизнь закончилась навсегда.
Что хорошо уже не будет. Впереди только тьма и муки.
Тогда, год назад, в роддоме мне сказали, что у нашей пятой дочери синдром Дayна.
В первые дни было больно, страшно и тяжело. Как будто на тебя упала бетонная плита. Ты барахтаешься, пытаешься из-под нее вылезти, но понимаешь, что никогда этого не сделаешь.
Иногда мне даже думалось, что было бы лучше, если бы она умерла.
Да, я пишу чудовищные вещи, но это правда. Я не представляла, как мы теперь будем жить с ТАКИМ БОЛЬНЫМ ребенком. Как мы будем смотреть в глаза людям и как они будут смотреть в глаза нам.
Все это проходило бурно, эмоционально, хотя я изо всех сил старалась держаться. Были панические атаки, вызовы скорой, успокоительные уколы и мечты от всех спрятаться.
Было нежелание жить. Был ропот на Бога и обида на знакомых священников, которые, как мне казалось, не могли найти правильные слова, чтобы вытащить меня из этого ужаса.
Были люди — и старые друзья, и те, кто пришел в нашу жизнь сразу после рождения Маши, — которые своим теплом и любовью отодвинули меня от края бездны и буквально на руках вынесли на свет. И я до конца своей жизни буду им благодарна.
Всегда я буду благодарна мужу, детям, которые приняли Машу без всяких вопросов и колебаний. Сейчас, общаясь с семьями, в которых есть дети-инвалиды, я знаю, что бывает и иначе.
Хотя нет, гладко было не всегда. Недавно старшая, Варвара, призналась, что рождение такой сестры все же стало для нее ударом. Она боялась, что и у нее может родиться такой же ребенок.
Опасалась реакции друзей. Но они оказались настоящими друзьями и поддержали ее. А еще она думала про себя: Не очень приятно, когда у тебя сестра — дayн.
Переломный момент для нее наступил, когда наши старшие девчонки (и Варя в том числе) заболели коклюшем. Маше тогда было полтора месяца, и для нее это было очень опасно.
Помню, тогда Варвара предложила каждый день всей семьей читать акафист Николаю Чудотворцу, чтобы малышка не заразилась. И случилось чудо.
Маша не заболела.
— Мама, я тогда так испугалась, — рассказывала Варя. — Думала, пусть ты дayн, кто угодно, только живи.
Много всего было. В те первые дни и недели я держала Машу на руках, рыдала над ней и еще не знала, какое это сокровище.
Я долго думала, что написать на Машин первый юбилей. Что рассказать?
Все плохое из памяти стерлось. Да и было ли оно? Так, эмоции в первое время.
Вспоминается только хорошее.
Принятие… Я думала, что приняла Машу еще в роддоме, когда через три дня наконец смогла спокойно взять ее на руки. Но настоящее принятие произошло позже, примерно через месяц-два. Тогда я поняла, что Машей Бог ответил на мои молитвы.
Меня всегда очень волновал вопрос: А что будет, когда я перестану рожать?. Я так крепко вошла в этот ритм младенцев, памперсов, кружков, детских проблем, что выход из него казался мне катастрофой. И я молилась: Господи, ну реши это как-нибудь!
Ты же все можешь. И Господь решил.
Маша — это ребенок НАВСЕГДА.
Знакомства… Сколько же новых удивительных знакомств и встреч подарила нам Маша. Она открыла нам новый мир, параллельную реальность, которой я не замечала.
Семьи с родными и приемными особыми детьми. Счастливые, живущие полной жизнью мамы, которые, по мнению простых обывателей, должны ночами рыдать от тоски и стpaxa.
Не забуду одно знаковое знакомство. Я еще находилась с Машей в роддоме, лила крокодильи слезы, а потом решилась написать о нашей беде в фейсбуке.
Неожиданно в комментарии приходит незнакомая дeвyшка и пишет что-то типа: Ура! Вас можно только поздравить!. Странная какая-то…, — подумала я. Подумала я, конечно, не так, а гораздо резче, но не будем… Так в моей жизни появилась Ольга Свешникова с ее четырьмя приемными детьми.
Одна из них — прекрасная Даша с синдромом Дayна.
Мы знакомимся с такими семьями в соцсетях, в нашем храме. Я обычно подсылаю своих дочек к особым деткам с пряниками, которые продаются у нас на подворье. Дети быстро находят контакт, а за ними — и мы с родителями.
Иногда у нас подбираются весьма живописные компании. Маша с синдромом Дayна, какой-нибудь мальчик в инвалидной коляске, дeвoчка с гидроцефалией, малыш в маске, который лечится в центре Димы Рогачева… А вокруг них обычные дети. Тут же церковные коты, их всегда тянет к детворе.
Смех, улыбки, звонят колокола… Поначалу люди косились, а потом привыкли. Жизнь ведь разная. Никто не застрахован.
И каждый в этой жизни имеет право на дружбу и простую человеческую радость.
Что еще? Даже не знаю… Я живу обычной жизнью и совершенно не чувствую себя мамой ребенка-инвалида.
Наоборот, теперь я с полной уверенностью могу подтвердить слова Ольги Свешниковой: Нас можно только поздравить!.
Да, Маша развивается с отставанием, в рамках своего синдрома, хотя, например, в год она уже говорит: Мама. Но не это в ней главное, не отставание.
Это очень покладистый, ласковый, отзывчивый, теплый, благодарный, любвеобильный ребенок. Радостный и счастливый.
— Мама, никто из детей не улыбается так, как наша Маша, — говорит Варя.
У нас на приходе ее выхватывают друг у друга из рук знакомые. И пока они с ней играют, я занимаюсь своими делами.
Однажды с ней возилась Наталья, наша сестра милосердия.
— Маша такая счастливая, что ты ее взяла, — сказала я ей.
— Это я рядом с ней счастливая, — ответила Наташа.
Машенька очень чуткая… Недавно мой муж лежал в больнице. Это была страшная история: увезли по скорой с лимфаденитом, а там начали искать oнкoлoгию, делать пункцию костного мозга, биопсию лимфоузла и т.д. Две недели мы жили с мыслью, что можем потерять нашего папу.
В итоге это оказался мононуклеоз. И в эти дни Маша, которая с рождения спала в своей кроватке, ночами (этими жуткими страшными бессонными ночами) запросилась ко мне. Как будто чувствовала.
Прижималась и грела своим солнечным бочком. И мне становилось легче.
За эти две недели, пока я разрывалась между домом и больницей, она сама научилась садиться и хорошо ползать. И каждый раз, видя меня, показывала, что у нее получается, и радостно хлопала в ладоши, мол, мамочка, смотри, это для тебя.
Не грусти, порадуйся, все будет хорошо.
Нет, я не чувствую себя несчастной мамой бедной дeвoчки-инвалида. Скорее, наоборот, я чувствую себя очень гордой мамой необыкновенной, удивительной дeвoчки.
Пятерых необыкновенных девочек. О каждой из них можно писать бесконечно.
Но сейчас речь о Маше. Глядя на нее, я чувствую зашкаливающую нежность, любовь до дрожи и великую благодарность Богу за такого ребенка.
За такое сокровище!
Меня часто спрашивают: А что будет, когда вас с мужем не станет? Кто будет ее досматривать?.
Ну, во-первых, у Маши есть четыре старших сестры. А во-вторых, у нас в слово досматривать вкладывается какой-то устрашающий смысл. И само это досматривание видится как конец света.
А ведь если задуматься, это естественный процесс. В старости, увы, многих приходится досматривать.
Вообще, всем придется досматривать всех. А иногда кандидат в досмотр образуется внезапно. Сегодня вы молоды и здоровы, а завтра вас сбила машина, и все!
Что ж теперь, жить с мыслью: Кто меня досмотрит, если что?. Все хорошо будет, кто-нибудь это обязательно сделает…
Тогда, в самом начале, я читала блоги мам детей с синдромом Дayна и с удивлением открывала, что с таким ребенком, оказывается, можно быть счастливыми. Теперь я скажу больше. Рядом с такими детьми невозможно не быть счастливыми.
Просто невозможно! Это правда.
И если у вас такой ребенок, вас можно только поздравить: вам крупно повезло!
adminЯвляется источником различных витаминов и микроэлементов, благотворно влияет на весь организм, обогащая его марганцем, калием, железом, фолиевой кислотой...
17 04 2024 17:22:53
А позитивное сочетание энергий Урана и Сатурна — со второй половины года — определяет трёхлетний период позитивных, перспективных обстоятельств – в ближайшие три года...
16 04 2024 12:16:41
Лекарство обладает отхаркивающим, рассасывающим и муколитическим действием...
15 04 2024 23:24:39
Этот неприятный симптом может возникнуть на любом сроке гестации и доставлять массу неудобств будущей матери...
14 04 2024 16:11:42
Во-первых, нужно успеть обратиться в 14-дневный срок после того, как была приобретена продукция...
13 04 2024 13:43:13
В этой статье мы расскажем, на что точно стоит обратить внимание, чтобы оставаться здоровым...
12 04 2024 18:37:27
Наши одомашненные собаки поведением не слишком отличаются от своих диких собратьев...
10 04 2024 16:51:40
Если ребенок проявляет агрессию, у родителя должна быть очень яркая реакция...
09 04 2024 17:45:59
Уменьшительная форма имени: Макарка, Макаша, Мака, Макаша, Мара...
08 04 2024 16:18:36
Вот десять способов помочь, которые «работают» в разных ситуациях...
07 04 2024 12:59:54
От того, насколько будут соблюдены все правила банка, будет зависеть его решение относительно желания клиента...
06 04 2024 5:57:26
Случаи получения доли с квартиры родителей снохой или зятем судебной пpaктике известны...
05 04 2024 14:57:53
Поэтому, если покупатель изначально будет понимать какие документы необходимы для оформления собственности, это существенно ускорит процесс регистрации квартиры...
04 04 2024 5:14:42
Когда вы разговариваете с вашим ребенком, читаете ему на ночь книжки каждый вечер, для малыша открывается новый словесный мир...
03 04 2024 16:12:15
Обычно в этот временной промежуток происходит рассредоточение внимания сразу на несколько дел одновременно, возникает желание сразу взяться за все...
01 04 2024 15:31:34
Почему так? Потому что банки хотят прикрыть себя и минимизировать большие риски...
31 03 2024 20:47:44
Но затем, незаметно для большинства, доллар США снова набрал в весе относительно рубля, и мы пришли к тому максимуму, который был зафиксирован два с половиной месяца назад...
30 03 2024 3:10:31
ru изучили форумы и опросили родителей, чтобы сделать для вас небольшую шпаргалку и составить список вещей, которые точно не стоит преподносить в дар молодым маме и папе...
29 03 2024 5:48:28
28 03 2024 12:40:37
Виды семейных конфликтовПервый вид – это конфликты молодой семьи, когда происходит процесс становления новой «ячейки общества», и приходится привыкать к жизни вдвоем, мириться с особенностями хаpaктера, строить планы на настоящее и будущее...
27 03 2024 20:40:32
Современные представления о воспитании детей базируются на работах трех исследователей: Дианы Бомрид, сделавшей в семидесятых годах акцент на контроле, а также на работах Элеоноры Маккоби и Джона Мартина, которые критиковали работы Бомрид и добавили еще одно измерение — родительскую ответственность против родительской требовательности...
26 03 2024 18:28:16
Еще до нашей эры гора Митридат была облюбована греками, которые возводили в этой местности свои поселения...
25 03 2024 3:36:20
Не удивительно, что почти все туристы мечтают вернуться в грузинскую столицу еще раз...
24 03 2024 7:36:51
Кто же на самом деле прав? Нужно ли безоговорочно доверять в беременность приметам и суевериям?Содержание статьи:Механизм действия приметКак известно, ни одна легенда не зарождается на пустом месте, а значит и каждая народная примета при беременности имеет под собой какое-то обоснование...
23 03 2024 4:18:15
Читайте прогнозы и рекомендации астрологов, чтобы лучше разобраться в ситуации...
21 03 2024 13:31:40
Однако, даже освоив эти премудрости, до собственного достоинства еще будет не близко...
20 03 2024 7:24:48
Что означает имя Ясмина: Считается, что Ясмина – одна из форм имени Жасмина, имеющего мусульманское происхождение...
19 03 2024 4:53:23
Запоминание какой-то информации происходит каждый день...
18 03 2024 13:17:10
Вот, к примеру, первым вопросом, с которым обратятся друг к другу незнакомые итальянцы, случайно повстречавшись за границей, будет: Откуда вы?...
17 03 2024 11:48:45
16 03 2024 2:53:28
Я наивно полагала, что иммиграция — это просто и весело...
15 03 2024 17:29:17
Как правило, тренировочные схватки могут наблюдаться с 4 месяца беременности...
13 03 2024 9:35:52
Поселиться в стране, где инфляция не столь гнетуща, а медицина действительно заботится о здоровье людей...
12 03 2024 22:28:53
0EКаменец-Подольская крепость — древний замок, один из выдающихся исторических памятников Украины, а так же один из самых знаменитых памятников фортификационного искусства Украины, признанный культурным наследием ЮНЕСКО – это всё про Каменец-Подольскую крепость, расположенную в городе Каменец-Подольский Хмельницкой области...
11 03 2024 14:57:44
Хрустающее шоколадное печеньеИнгредиенты:3 яичных белка65 г какао-порошка1/2 ч...
09 03 2024 20:19:49
Волны возникали из-за дыхания, живущего в океане Мирового змея, Солнце и Луна оказывались вечно ищущими встречи влюбленными, племена вели свой род напрямую от богов, а различия между мужчинами и женщинами объяснялись, например, тем, что они созданы из разных материалов...
08 03 2024 9:44:31
При снятии инвалидности автоматически снимается и страховая выплата...
07 03 2024 12:19:15
Однако принципы утверждения поручительства имеют некоторые нюансы, о которых следует знать, чтобы не оказаться в неприятной ситуации, когда поручителем оказывается человек, вовсе этого не желавший...
06 03 2024 9:39:17
Поэтому здесь собраны самые добрые февральские истории, которые учат нас быть отзывчивее и внимательнее к окружающим...
05 03 2024 4:11:28
Каким будет повышение зарплаты аппарату суда в 2020 году в России — свежие новости из Госдумы, принимающей бюджет на будущий год...
04 03 2024 20:50:28
В магазине он может упасть на пол, сучить ногами и вопить во все горло до тех пор, пока мама или бабушка не купят ему требуемой игрушки...
03 03 2024 18:15:12
Он взял свою жену Клавдию, своих сыновей Авита и Сергия и свою единственную дочь Евгению — и переехал вместе со всем семейством, чтобы править в Египте мудро и спокойно...
01 03 2024 13:28:10
Можно ли с ним бороться? Как приучить детей к порядку? Отвечает семейный психолог Екатерина Бурмистрова, мама одиннадцати детей...
29 02 2024 6:32:25
Люди, любящие чтение, имеют более широкий кругозор, их речь красивее, а знания обширнее...
28 02 2024 6:14:34
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::