В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
При выборе лекарственного средства, оказывающего влияние на кашель, следует учитывать заболевание, индивидуальные хаpaктеристики пациента и симптомы...
15 07 2026 4:38:31
Налоговый кодекс РФ содержит отдельную статью, предусматривающую право добросовестного налогоплательщика получить социальную компенсацию за покупку недвижимости, сделанную из личных накоплений или за счет целевого банковского кредита...
14 07 2026 12:50:39
Общие правила предоставления жильяСоциальное жилье для инвалидов предоставляются, исходя из состояния здоровья в пределах норм, установленных законодательством, а также превышающих данные нормы, но не более чем в 2 раза...
13 07 2026 19:53:30
Лекарство Диазолин уменьшает влияние гистамина, который вызывает спазм гладких мышц бронхиального дерева и кишечника, уменьшает проницаемость сосудистой стенки...
12 07 2026 10:58:52
Одно лишь беспокоит его приверженцев – неизбежное потемнение украшений...
11 07 2026 18:41:17
Попробуем разобраться в этом нелегком деле и разложить, как говорится, все по полочкам...
10 07 2026 14:27:29
В конкурентном обществе, в котором мы живём, всё время ведётся борьба за господство и преобладание: я vs другой...
09 07 2026 12:23:56
Итак, для приготовления эклеров французских с песочным хрустящим верхом и лёгким кремом понадобится набор из следующих компонентов:— Кукурузный крахмал (32 г)— Сливочное масло самого лучшего качества для крема, заварного теста и песочного теста (соответственно, 25 г, 80 г, 110 г)— Молоко с самым высоким процентом жирности для крема и заварного теста (соответственно, 400 мл и 100 мл)— Ванилин в порошке (на свое усмотрение)— Соль поваренная (одна щепотка)— Вода отфильтрованная (110 мл)— Пшеничная мука самого лучшего качества для заварного и песочного теста (соответственно, 120 и 125 г)— Куриное сырое яйцо для заварного теста (четыре штуки)— Желтки куриные для крема (четыре штуки)— Сливки с самым большим процентом жирности (110 мл)— Песок сахарный для крема и песочного теста (соответственно, 130 и 125 г)...
07 07 2026 11:33:21
Правильно выбрав имя дeвoчки, вы можете усилить или сгладить те черты, которые нужны...
05 07 2026 19:25:30
Можно сказать, что цветная фотография стала побочным продуктом этих опытов, впрочем, произведя огромный фурор в научных кругах, когда научному миру в Лондоне было представлено изображение трёхцветного банта путём проецирования на экран красного, зеленого и синего диапозитивов...
02 07 2026 12:21:44
Однако в большинстве своем рожденные 13 июля чувствуют момент и, ухватившись за плывущую в руки возможность, рано или поздно вступают на путь, ведущий к успеху...
01 07 2026 14:52:24
Конечно открытка! Но как сделать новогоднюю открытку своими руками? А это совсем легко!Попробуем сделать новогоднюю открытку Снеговики из бумаги...
30 06 2026 5:48:39
Вопрос мне показался странным, как-то никогда не задумывалась над необходимостью вообще исследовать эту оппозицию...
29 06 2026 22:38:50
Содержание статьи:Возникновение воды для похудения СассиТаким названием напиток обязан своей создательнице, косметологу из США Синтии Сасс...
28 06 2026 18:11:41
Неудивительно, что со временем волосы превращаются в паклю, которую не то что расчесать трудно – смотреть страшно...
27 06 2026 21:46:54
Заявление необходимо написать в двух экземплярах, один из которых остается у судебного пристава, а второй с отметкой о получении возвращается заявителю...
26 06 2026 22:44:51
Фоторамка, отличная фоторамка...
25 06 2026 3:39:24
Будет намного лучше, если поддерживать фигуру без диет, просто правильно питаясь...
24 06 2026 13:22:39
Он договорился встретиться с каждым из них по очереди на протяжении следующих нескольких недель...
23 06 2026 13:56:24
Дeвoчки-подростки осознают окончательно различие от мальчиков...
22 06 2026 5:50:40
В Британии его называют «Покровителем погоды»...
21 06 2026 13:48:50
Покупать свою квартиру — денег нет...
20 06 2026 6:24:46
А вот тема личного прострaнcтва, думаю, будет очень актуальна...
19 06 2026 1:42:10
Ролл с баклажаном и хумусомВам понадобятся:1 лаваш1/4 стакана хумуса1/4 стакана запеченных баклажанов5 маслингорсть салатаПриготовление:Намазать лаваш хумусом...
18 06 2026 0:27:37
Как только я услышала вопрос «как относиться к комплиментам», у меня возникло сразу несколько хороших ответов. Я ведь очень люблю комплименты, у меня к......
17 06 2026 6:31:26
Сами судороги опасности особой не представляют, однако факт их возникновения должен насторожить...
16 06 2026 19:52:39
Однако на деле все происходит далеко не так — вернуть украденные с карты деньги можно, только для этого придется потратить немало сил и времени...
15 06 2026 19:13:11
Рассмотрим, как и при каких обстоятельствах подлежит уплачивать налог при продаже наследуемого имущества...
14 06 2026 13:36:11
Оптимальный день для посадки моркови – когда земля уже прогрелась, а дневная температура на протяжении нескольких дней более 12 градусов тепла...
13 06 2026 19:35:30
Итак, рассмотрим подробнее, к чему снятся таpaканы и какое будущее они нам пророчат...
11 06 2026 5:32:31
Что означает имя Феруза: Существует также вариант перевода с арабского языка как «счастливая», «лучезарная»...
10 06 2026 12:29:35
На работе и дома, на отдыхе и на праздникеКак правило, на работу женщина оденется более скромно, чтобы её внешний вид не отвлекал от работы, а наоборот, создавал рабочую атмосферу...
09 06 2026 18:40:12
Под влиянием плохого настроения она склонна совершать необдуманные поступки, а потом о них жалеть и всячески раскаиваться в содеянном...
08 06 2026 10:24:36
Почему именно лаванда? А неспроста...
07 06 2026 3:21:47
Уличный кот по кличке БобA Street Cat Named Bob, 2016В ролях: Люк Тредэвэй, кот БобТрогательная история уличного музыканта, чья жизнь изменилась благодаря обычному рыжему коту...
06 06 2026 13:28:20
Бизнес намерен развиваться и принесет Овнам удачу на этой неделе...
05 06 2026 2:38:59
А потому вопрос о льготах для одиноких пенсионеров в столичном мегаполисе остается актуальным...
04 06 2026 13:37:20
вместе с переселенцами он попал в Вавилон...
01 06 2026 18:17:38
Ниже будет описано, как ухаживать за пеларгонией и вырастить маленький сад в квартире...
30 05 2026 12:55:29
Уменьшительная форма имени: Кондратка, Кондраша, Кондраха, Коня...
29 05 2026 7:23:38
Перед тем, как обратиться к лифтингу, следует знать, насколько данное косметическое лечение подходит именно тебе, с особенностями твоего тела...
28 05 2026 13:54:39
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::
20 фильмов, которым зрители поставили высший балл