В своей дочке я люблю все > Закон
Ваши законные права    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Работа по найму: достоинства и недостатки, чего больше

Работа по найму: достоинства и недостатки, чего больше Значительную часть жизни человек официально учится...

16 07 2026 3:54:49

44 года какая свадьба, годовщина свадьбы 44 года как называется

44 года какая свадьба, годовщина свадьбы 44 года как называется И конечно, этот день несет в себе особый смысл и символическое значение...

15 07 2026 10:31:33

Значение имени Карина: хаpaктер и судьба, что означает имя, его происхождение

Значение имени Карина: хаpaктер и судьба, что означает имя, его происхождение Уменьшительная форма имени: Каринка, Кара, Рина, Ина...

14 07 2026 3:53:52

Будут ли платить пенсию работающим пенсионерам в 2020 году в России

Будут ли платить пенсию работающим пенсионерам в 2020 году в России Работающие на пенсии люди переживают — что будет дальше...

13 07 2026 11:53:52

Стрижка лесенка: длинные, средние короткие волосы

Стрижка лесенка: длинные, средние короткие волосы Содержание статьи:Кому идет лесенкаПрежде чем решиться на женскую стрижку лесенку, все дeвyшки хотят знать, насколько красиво она будет смотреться, подойдет ли к их типу лица и волос...

12 07 2026 3:36:17

Причины очень сухой кожи тела: как от них избавиться?

Причины очень сухой кожи тела: как от них избавиться? И если в организме возникает ее недостаток – это приводит к его ослаблению...

11 07 2026 22:33:46

Глицерин для лица

Глицерин для лица Содержание статьи:Свойства глицеринаГлицерин – трехатомный спирт, успешно применяемый в косметологии для оздоровления кожи лица и тела...

09 07 2026 3:26:54

Поиск репетитора для помощи ребёнку

Поиск репетитора для помощи ребёнку Кроме всего прочего репетитор по физике или химии призваны подготовить учеников к успешной сдаче ЕГЭ или к вступительным экзаменам в ВУЗ...

08 07 2026 9:34:45

Обучение за границей

Обучение за границей Где бы вы ни находились, везде слышен аромат цветов и горячего кофе, ведь уютные кафе, распределившись по всей стране между старинными ухоженными домами, добавляют романтики обстановке...

07 07 2026 18:51:32

Модные сумки весна-лето

Модные сумки весна-лето Модельеры сохранили верность традициям, комфортные размеры и отличное качество...

05 07 2026 10:33:20

9 трюков, чтобы навести идеальный порядок и сэкономить кучу времени

9 трюков, чтобы навести идеальный порядок и сэкономить кучу времени ru собрал для вас способы, которые помогут убраться во всем доме и сэкономить кучу времени...

04 07 2026 21:53:48

Гороскоп на год Скорпион

Гороскоп на год Скорпион Сразу три затмения окажут существенное влияние на события в Вашей семейной жизни и скажутся на профессиональной деятельности...

03 07 2026 19:31:54

Как недорого украсить дом к Новому Году

У владельца частного дома всегда хватает забот...

02 07 2026 0:53:36

Ранние сорта картофеля (Жуковский): отзывы, выращивание

Ранние сорта картофеля (Жуковский): отзывы, выращивание Ранний картофель Жуковский отзывы получает исключительно положительные...

01 07 2026 19:34:35

Модные женские сумки: весенне-летний сезон

Модные женские сумки: весенне-летний сезон Поэтому стоит заранее подумать, для чего может пригодиться двойная сумка, а также сумка-корзинка?На вершине тренда весеннего и летнего сезона этого года находятся сумки-пояса...

30 06 2026 9:23:10

ТОП лучших средств для отбеливания зубов

ТОП лучших средств для отбеливания зубов Впрочем, это и относится к сильному полу тоже в более давние времена мужчины женщин выбирали по зубам, как хороших лошадей...

28 06 2026 11:25:21

Антуриум: уход в домашних условиях, как ухаживать

Антуриум: уход в домашних условиях, как ухаживать Но независимо от подвида, это довольно прихотливый цветок, поэтому уход за цветком антуриум, ответственная работа, которая требует серьезного подхода...

27 06 2026 9:42:52

Куда и как поступить на юриста? Что нужно для того, чтобы стать юристом?

Куда и как поступить на юриста? Что нужно для того, чтобы стать юристом? После окончания юридического факультета можно стать адвокатом, следователем, прокурором, судьёй или консультантом по юридическим вопросам...

26 06 2026 21:33:30

Когда нет лета: лучшие средства для автозагара в домашних условиях

Когда нет лета: лучшие средства для автозагара в домашних условиях На самом деле всё очень просто — на первом месте всегда находится здоровье вашей кожи...

25 06 2026 21:32:56

Собор Святого Николая Чудотворца

Собор Святого Николая Чудотворца Географические координаты Собора Николая Чудотворца в Евпатории на карте Крыма GPS N 45...

24 06 2026 19:47:57

Отхаркивающие препараты при мокром кашле (влажном)

Отхаркивающие препараты при мокром кашле (влажном) Какое же отхаркивающее лекарство от кашля выбрать?Как действуют отхаркивающие средстваОтхаркивающие препараты естественным образом увеличивают количество мокроты в бронхах, разжижают ее и помогают ей легче выйти из нижних отделов наверх...

23 06 2026 3:40:10

13 добрых историй, которые срочно нужно рассказать всему миру

13 добрых историй, которые срочно нужно рассказать всему миру ru считаем, что герои не должны оставаться в тени, поэтому сделали для вас подборку добрых новостей из разных уголков мира, чтобы вернуть вам веру в человечество...

22 06 2026 21:37:49

Дети в священнической семье

Дети в священнической семье А вы говорили о той помощи, которую могли бы ему оказывать, о любви, которую бы хотели излить на прихожан, чад Божиих, в их бедах и радостях...

20 06 2026 21:18:56

Заседание 14

Заседание 14 Часка в два-три пополудни, проснувшись и выпив свой утренний кофе, мы лениво одеваемся и идём прогуляться...

19 06 2026 21:30:51

Учеба в Голландии: плюсы и минусы заграничного обучения

Учеба в Голландии: плюсы и минусы заграничного обучения В её составе находится несколько провинций (12) и Карибские острова...

18 06 2026 1:36:47

Как получить гражданство Сингапура россиянам в 2019 году

Государство предоставляет отличные условия для трудоустройства, открытия бизнеса и проживания...

17 06 2026 1:26:57

Пасха Христова: крашеные яйца, сдобный кулич, пасхальный стол

Пасха Христова: крашеные яйца, сдобный кулич, пасхальный стол Ведь уже почти две тысячи лет в один из весенних дней весь Христианский Мир — люди разных национальностей, живущие на разных континентах, — празднует Пасху...

16 06 2026 6:50:19

Что делают в Вербное воскресенье - что можно, что нельзя

Что делают в Вербное воскресенье - что можно, что нельзя Что же делают православные в этот день, а чего делать нельзя? Какие приметы существуют в Вербное воскресенье?Когда Иисус сотворил настоящее чудо, в которое сложно поверить не только в те времена, но и сегодня, – воскресил своей рукой Лазаря...

15 06 2026 18:49:14

Сонник: к чему снится медведь?

Сонник: к чему снится медведь? Но медведь во сне снится не всегда к беде, ведь многое зависит от сюжета сновидения...

14 06 2026 8:56:34

Как узнать свой кредитный рейтинг бесплатно онлайн

Как узнать свой кредитный рейтинг бесплатно онлайн После запроса рейтинга вы получите отчет с подробной информацией...

13 06 2026 11:34:52

При кашле мокрота с кровью: возможные причины, лечение

При кашле мокрота с кровью: возможные причины, лечение Мокрота в свою очередь может быть слизистой, гнойной, но иногда при кашле может появляться мокрота с кровью...

12 06 2026 13:30:35

День рождения 7 февраля какой знак зодиака

Тем не менее их отчаянные усилия жить согласно идеалам, а также хрупкие надежды на то, что другие охотно последуют их примеру, не всегда реалистичны...

11 06 2026 14:56:16

27 сентября - какой праздник сегодня, Рожденные 27 сентября

27 сентября - какой праздник сегодня, Рожденные 27 сентября Также акцентируется внимание на развитии связей между странами...

10 06 2026 16:36:30

Да мой ребенок такое нарисует за 5 минут»

Да мой ребенок такое нарисует за 5 минут» Термин современное (или актуальное) искусство охватывает довольно обширный период с середины XX века по настоящее время...

08 06 2026 23:35:45

Как зарегистрировать дом на земельном участке - жилой, в собственность, построенный, оформить

Как зарегистрировать дом на земельном участке  - жилой, в собственность, построенный, оформить Не ясна и разрешенная процеДypa перевода жилых домов в садовые и обратная, узаконенная принятым 29 июля 2017 года 217-ФЗ...

07 06 2026 0:45:31

Боль в пупке при беременности: почему болит пупок во время беременности?

Боль в пупке при беременности: почему болит пупок во время беременности? А живот претерпевает наибольшие изменения, поэтому боль в пупке при беременности – это просто естественно...

06 06 2026 3:38:47

С чем носить юбку-карандаш

С чем носить юбку-карандаш История появления на модной арене юбки-карандаш окутана ореолом таинственности...

05 06 2026 19:40:24

Чем манит мегаполис

Чем манит мегаполис Сейчас я у той же бабушки, но уже взрослая и в меру самостоятельная...

04 06 2026 4:59:59

Преимущества служб доставки цветов

Ежедневно в такие организации обращаются разные люди: богатые и среднего достатка...

02 06 2026 17:33:42

Как выбрать чай Улун

Как выбрать чай Улун ), Как ни парадоксально, но именно тогда изготовление и продажа ферментированных чаёв находились под запретом...

01 06 2026 8:58:50

Эктропион: причины, диагностика, лечение

Эктропион: причины, диагностика, лечение Требует обязательного наблюдения врача, при развитии осложнений – хирургического лечения...

31 05 2026 11:47:21

Правила хорошего тона: правильно дарим и принимаем подарки

Правила хорошего тона: правильно дарим и принимаем подарки Преподнесите подарок-благодарность, если ваша просьба была неожиданной и неоплачиваемой от размера услуги будет зависеть стоимость презента...

30 05 2026 5:57:12

Статья, которая положит конец спорам о том, можно ли заболеть от холода

Статья, которая положит конец спорам о том, можно ли заболеть от холода ru советует не забывать о том, что болезнь в первую очередь вызывают вирусы...

29 05 2026 6:25:58

Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::