В своей дочке я люблю все
— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
adminСоответственно отличается способность мышечной массы быть рельефной...
26 04 2024 10:26:17
ru решил поделиться ответами на интригующие вопросы о семье, которая обрела миллионы фанатов по всему миру...
25 04 2024 9:25:34
Увы, начальная стадия зарождающегося романа полна не только радости и воодушевления, но и тревоги...
24 04 2024 3:55:47
Покупатель, в свою очередь, не сможет въехать в квартиру до полного расчета...
23 04 2024 13:52:45
Им так же придется обеспечить досуг маленьких гостей, если они не захотят передать эту часть мероприятий профессионалу — организатору детских праздников...
22 04 2024 5:45:29
На сегодняшний день довольно большой популярностью обзавелись дeбeтовые карты с начислением определённого процента за их использование...
21 04 2024 5:32:45
Он прекрасно знает, что можно вам посоветовать и какая причёска будет радовать вас в течение всего дня, не падая и не меняя своей формы...
20 04 2024 21:38:54
Любые скидки автоматически становятся важной темой...
19 04 2024 14:16:51
#128204; Налог должен быть оплачен не позднее 25 числа следующего за отчетным периодом, а если конкретно #128071;#128071;#128071;#128312; За 1 квартал (январь-март) — до 25 апреля#128313; За 2 квартал (апрель-июнь) — до 25 июля#128312; За 3 квартал (июль-сентябрь) — до 25 октября#128313; За 4 квартал (октябрь-декабрь) — до 25 января...
18 04 2024 4:17:48
Содержание статьи:Бесконечные предупреждение и вечное ворчание – хватитБольшинству женщин известна ситуация, когда утром всё «горит»: все в спешке собираются, а тебе необходимо выполнять роль «обеспеченца»: детям собрать завтpaки, накормить их, убедиться, что рюкзаки упакованы, не забыты инструменты «на музыку» и прочее, прочее, прочее...
16 04 2024 10:19:15
Прошедшее с того момента время она провела в изучении творчества иконописца, результатом которого явилось создание мастерской Икона XXI века...
15 04 2024 10:48:27
При всей кажущейся безобидности этого симптома, когда заложен нос, человек вынужден дышать ртом, создавая благоприятные условия для проникновения в организм патогенных микробов, к тому же это вызывает пересыхание слизистых оболочек и чувство постоянного дискомфорта...
14 04 2024 20:27:14
Даже кратковременное нарушение питания нейронов (нервных клеток) может привести к преходящим нарушениям мозгового кровообращения (ПНМК)...
13 04 2024 18:28:19
Так о чем это я? Смотрите, в психологии есть утверждение по поводу семейных отношений...
12 04 2024 15:43:59
Но пожалуй, первый – самый тяжелый для организма женщины...
11 04 2024 22:40:35
Натуры впечатлительные, как правило, уверяют себя, что легко могли бы сделать нечто подобное, только гораздо лучше...
10 04 2024 20:44:57
Позолоченная статуя Самсона, который усмиряет свирепого льва, символизирует славные победы России над Швецией...
09 04 2024 12:47:55
ru собрал для вас информацию, которая поможет понять, что пытается сказать наш организм, когда покалывает в руках...
08 04 2024 16:23:35
К чему снится Белка: толкование по 100 авторамСонник XXI векаБелка во сне к чему снится сновидцуБелка – Видеть во сне белку – вас ждет новость, счастье в бpaке...
07 04 2024 12:37:46
Среди этого многообразия каждый сможет выбрать то, что придётся ему по душе...
06 04 2024 21:22:39
К чему снится Бывшая дeвyшка: толкование по 100 авторамСонник XXI векаБывшая дeвyшка во сне к чему снится сновидцуБывшая дeвyшка — в случае, когда увидели бывшую дeвyшку во сне, сонник предлагает обратить внимание на эмоциональную сторону сна...
05 04 2024 15:31:52
На основании изображена роза ветров, символизирующая мощную стихию...
04 04 2024 16:19:29
Доплата учителю за стаж — по какой схеме растет прибавка к заработку, какова максимальная доплата и когда можно ее заработать...
03 04 2024 1:54:23
Что означает имя Янита: имя Янита переводится как «помилованная богом»...
02 04 2024 16:15:12
ru подготовил для вас небольшую шпаргалку, которая поможет разобраться, какие стрелки выбрать именно вам и как их нарисовать...
01 04 2024 17:50:25
Молятся перед древними иконами, а также вместе с монахами посещают пещеру, где обитал Святой Иван Рильский...
31 03 2024 0:56:38
ruКонтактный телефон:+7 365-4 31-25-15, +7 365-4 31-56-78Ливадийский органный зал находится в поселке Ливадия пpaктически на въезде со стороны Ялты...
30 03 2024 0:51:40
Небольшое отчаяние, например, если автобус не пришел вовремя, и ты опоздал куда-то...
27 03 2024 23:25:55
Еще раз о декретеДело в том, что декретный отпуск делится на несколько периодов:по беременности и родам (140 дней – 70 дней до родов и 70 после)по уходу за ребенком до полутора летпо уходу за ребенком до трех лет...
26 03 2024 6:16:49
Оформить заявку и получить ответ из банка всего за 30 минут →Срок рассмотрения заявки составляет всего два рабочих дня, а если заемщик является зарплатным клиентом банка, то время сокращается до двух часов...
25 03 2024 9:48:54
Ниже мы узнаем, кто может рассчитывать на получение помощи, какова компенсационная выплата по уходу за ребенком инвалидом, какие существуют дополнительные выплаты на ребенка инвалида до 18 лет и так далее...
23 03 2024 6:39:16
В период между двадцати пяти и тридцатилетним возрастом содержание данной составляющей кожи заметно снижается, чему предшествует замедление процесса синтеза кислоты...
22 03 2024 19:41:47
Поэтому все, кто интересуется вопросом, нужна ли виза в Ригу для белорусов, должны знать, что разрешение на въезд в Латвийскую Республику для граждан Республики Беларусь понадобится в любом случае...
21 03 2024 19:10:35
У проведения репозиции костей носа есть две основные причины:восстановление дыхательных путейисправление посттравматических деформаций...
20 03 2024 22:52:54
Многие пациенты считают, что нет необходимости в приеме антибиотиков, занимаются самолечением на дому, промывают нос, а потом через некоторое время обращаются к доктору, с жалобами об отсутствии эффекта от такой терапии...
19 03 2024 1:17:32
Содержание статьи:Современный взглядПоинтересоваться, к чему снится мecячная кровь, сначала желательно у современных толкователей: простое объяснение «шуток подсознания» успокоит и отвлечет от навязчивых дурных мыслей, заставив сосредоточиться на конкретике и реальных обстоятельствах...
17 03 2024 11:32:33
К чему снится Азия: толкование по 100 авторамК чему снится Азия во снеАзия – Сон, в котором вы путешествуете по Азии, – верный знак грядущих перемен, однако не ждите никаких финансовых улучшений...
16 03 2024 22:34:26
Данный тренд можно охаpaктеризовать как «если в джинсах много дырочек и много потертостей, то это очень хорошо!»...
15 03 2024 15:53:53
Для многих насущным вопросом являются последние новости об изменении заработной платы врачей в России в будущем 2019 году...
14 03 2024 23:19:53
С соской, такой любимой и родной, всегда приятно и легко засыпать...
13 03 2024 10:23:19
Симптомы воспаления уха разнятся именно из-за места локализации воспалительного процесса...
12 03 2024 0:57:37
Чтобы получить место необходимо заранее встать на очередь в детский сад...
11 03 2024 2:46:23
К чему снится Брошь: толкование по 100 авторамСонник XXI векаБрошь во сне к чему снится сновидцуБрошь – Если во сне вы хотите купить дорогую брошь, но не можете этого сделать (независимо от причин), то это может предвещать серьезную ошибку, провал в важном деле или нереализованную мечту...
10 03 2024 0:33:11
К сожалению, эффективного средства против ветрянки на данный момент не разработано...
09 03 2024 3:21:47
В древности в могилы наших предков складывали все самое лучшее: от горшков до любимых коней и жен...
08 03 2024 19:26:25
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::