Если у вас ребенок с синдромом Дayна, вам крупно повезло

Нашей Маше исполнился год. Год назад мне казалось, что моя счастливая жизнь закончилась навсегда.

Что хорошо уже не будет. Впереди только тьма и муки.

Тогда, год назад, в роддоме мне сказали, что у нашей пятой дочери синдром Дayна.

В первые дни было больно, страшно и тяжело. Как будто на тебя упала бетонная плита. Ты барахтаешься, пытаешься из-под нее вылезти, но понимаешь, что никогда этого не сделаешь.

Иногда мне даже думалось, что было бы лучше, если бы она умерла.

Да, я пишу чудовищные вещи, но это правда. Я не представляла, как мы теперь будем жить с ТАКИМ БОЛЬНЫМ ребенком. Как мы будем смотреть в глаза людям и как они будут смотреть в глаза нам.

Все это проходило бурно, эмоционально, хотя я изо всех сил старалась держаться. Были панические атаки, вызовы скорой, успокоительные уколы и мечты от всех спрятаться.

Было нежелание жить. Был ропот на Бога и обида на знакомых священников, которые, как мне казалось, не могли найти правильные слова, чтобы вытащить меня из этого ужаса.

Были люди — и старые друзья, и те, кто пришел в нашу жизнь сразу после рождения Маши, — которые своим теплом и любовью отодвинули меня от края бездны и буквально на руках вынесли на свет. И я до конца своей жизни буду им благодарна.

Всегда я буду благодарна мужу, детям, которые приняли Машу без всяких вопросов и колебаний. Сейчас, общаясь с семьями, в которых есть дети-инвалиды, я знаю, что бывает и иначе.

Хотя нет, гладко было не всегда. Недавно старшая, Варвара, призналась, что рождение такой сестры все же стало для нее ударом. Она боялась, что и у нее может родиться такой же ребенок.

Опасалась реакции друзей. Но они оказались настоящими друзьями и поддержали ее. А еще она думала про себя: Не очень приятно, когда у тебя сестра — дayн.

Переломный момент для нее наступил, когда наши старшие девчонки (и Варя в том числе) заболели коклюшем. Маше тогда было полтора месяца, и для нее это было очень опасно.

Помню, тогда Варвара предложила каждый день всей семьей читать акафист Николаю Чудотворцу, чтобы малышка не заразилась. И случилось чудо.

Маша не заболела.

— Мама, я тогда так испугалась, — рассказывала Варя. — Думала, пусть ты дayн, кто угодно, только живи.

Много всего было. В те первые дни и недели я держала Машу на руках, рыдала над ней и еще не знала, какое это сокровище.

Я долго думала, что написать на Машин первый юбилей. Что рассказать?

Все плохое из памяти стерлось. Да и было ли оно? Так, эмоции в первое время.

Вспоминается только хорошее.

Принятие… Я думала, что приняла Машу еще в роддоме, когда через три дня наконец смогла спокойно взять ее на руки. Но настоящее принятие произошло позже, примерно через месяц-два. Тогда я поняла, что Машей Бог ответил на мои молитвы.

Меня всегда очень волновал вопрос: А что будет, когда я перестану рожать?. Я так крепко вошла в этот ритм младенцев, памперсов, кружков, детских проблем, что выход из него казался мне катастрофой. И я молилась: Господи, ну реши это как-нибудь!

Ты же все можешь. И Господь решил.

Маша — это ребенок НАВСЕГДА.

Знакомства… Сколько же новых удивительных знакомств и встреч подарила нам Маша. Она открыла нам новый мир, параллельную реальность, которой я не замечала.

Семьи с родными и приемными особыми детьми. Счастливые, живущие полной жизнью мамы, которые, по мнению простых обывателей, должны ночами рыдать от тоски и стpaxa.

Не забуду одно знаковое знакомство. Я еще находилась с Машей в роддоме, лила крокодильи слезы, а потом решилась написать о нашей беде в фейсбуке.

Неожиданно в комментарии приходит незнакомая дeвyшка и пишет что-то типа: Ура! Вас можно только поздравить!. Странная какая-то…, — подумала я. Подумала я, конечно, не так, а гораздо резче, но не будем… Так в моей жизни появилась Ольга Свешникова с ее четырьмя приемными детьми.

Одна из них — прекрасная Даша с синдромом Дayна.

Мы знакомимся с такими семьями в соцсетях, в нашем храме. Я обычно подсылаю своих дочек к особым деткам с пряниками, которые продаются у нас на подворье. Дети быстро находят контакт, а за ними — и мы с родителями.

Иногда у нас подбираются весьма живописные компании. Маша с синдромом Дayна, какой-нибудь мальчик в инвалидной коляске, дeвoчка с гидроцефалией, малыш в маске, который лечится в центре Димы Рогачева… А вокруг них обычные дети. Тут же церковные коты, их всегда тянет к детворе.

Смех, улыбки, звонят колокола… Поначалу люди косились, а потом привыкли. Жизнь ведь разная. Никто не застрахован.

И каждый в этой жизни имеет право на дружбу и простую человеческую радость.

Что еще? Даже не знаю… Я живу обычной жизнью и совершенно не чувствую себя мамой ребенка-инвалида.

Наоборот, теперь я с полной уверенностью могу подтвердить слова Ольги Свешниковой: Нас можно только поздравить!.

Да, Маша развивается с отставанием, в рамках своего синдрома, хотя, например, в год она уже говорит: Мама. Но не это в ней главное, не отставание.

Это очень покладистый, ласковый, отзывчивый, теплый, благодарный, любвеобильный ребенок. Радостный и счастливый.

— Мама, никто из детей не улыбается так, как наша Маша, — говорит Варя.

У нас на приходе ее выхватывают друг у друга из рук знакомые. И пока они с ней играют, я занимаюсь своими делами.

Однажды с ней возилась Наталья, наша сестра милосердия.

— Маша такая счастливая, что ты ее взяла, — сказала я ей.

— Это я рядом с ней счастливая, — ответила Наташа.

Машенька очень чуткая… Недавно мой муж лежал в больнице. Это была страшная история: увезли по скорой с лимфаденитом, а там начали искать oнкoлoгию, делать пункцию костного мозга, биопсию лимфоузла и т.д. Две недели мы жили с мыслью, что можем потерять нашего папу.

В итоге это оказался мононуклеоз. И в эти дни Маша, которая с рождения спала в своей кроватке, ночами (этими жуткими страшными бессонными ночами) запросилась ко мне. Как будто чувствовала.

Прижималась и грела своим солнечным бочком. И мне становилось легче.

За эти две недели, пока я разрывалась между домом и больницей, она сама научилась садиться и хорошо ползать. И каждый раз, видя меня, показывала, что у нее получается, и радостно хлопала в ладоши, мол, мамочка, смотри, это для тебя.

Не грусти, порадуйся, все будет хорошо.

Нет, я не чувствую себя несчастной мамой бедной дeвoчки-инвалида. Скорее, наоборот, я чувствую себя очень гордой мамой необыкновенной, удивительной дeвoчки.

Пятерых необыкновенных девочек. О каждой из них можно писать бесконечно.

Но сейчас речь о Маше. Глядя на нее, я чувствую зашкаливающую нежность, любовь до дрожи и великую благодарность Богу за такого ребенка.

За такое сокровище!

Меня часто спрашивают: А что будет, когда вас с мужем не станет? Кто будет ее досматривать?.

Ну, во-первых, у Маши есть четыре старших сестры. А во-вторых, у нас в слово досматривать вкладывается какой-то устрашающий смысл. И само это досматривание видится как конец света.

А ведь если задуматься, это естественный процесс. В старости, увы, многих приходится досматривать.

Вообще, всем придется досматривать всех. А иногда кандидат в досмотр образуется внезапно. Сегодня вы молоды и здоровы, а завтра вас сбила машина, и все!

Что ж теперь, жить с мыслью: Кто меня досмотрит, если что?. Все хорошо будет, кто-нибудь это обязательно сделает…

Тогда, в самом начале, я читала блоги мам детей с синдромом Дayна и с удивлением открывала, что с таким ребенком, оказывается, можно быть счастливыми. Теперь я скажу больше. Рядом с такими детьми невозможно не быть счастливыми.

Просто невозможно! Это правда.

И если у вас такой ребенок, вас можно только поздравить: вам крупно повезло!

2019-02-18admin

• tweet