Если у вас ребенок с синдромом Дayна, вам крупно повезло
Нашей Маше исполнился год. Год назад мне казалось, что моя счастливая жизнь закончилась навсегда.
Что хорошо уже не будет. Впереди только тьма и муки.
Тогда, год назад, в роддоме мне сказали, что у нашей пятой дочери синдром Дayна.
В первые дни было больно, страшно и тяжело. Как будто на тебя упала бетонная плита. Ты барахтаешься, пытаешься из-под нее вылезти, но понимаешь, что никогда этого не сделаешь.
Иногда мне даже думалось, что было бы лучше, если бы она умерла.
Да, я пишу чудовищные вещи, но это правда. Я не представляла, как мы теперь будем жить с ТАКИМ БОЛЬНЫМ ребенком. Как мы будем смотреть в глаза людям и как они будут смотреть в глаза нам.
Все это проходило бурно, эмоционально, хотя я изо всех сил старалась держаться. Были панические атаки, вызовы скорой, успокоительные уколы и мечты от всех спрятаться.
Было нежелание жить. Был ропот на Бога и обида на знакомых священников, которые, как мне казалось, не могли найти правильные слова, чтобы вытащить меня из этого ужаса.
Были люди — и старые друзья, и те, кто пришел в нашу жизнь сразу после рождения Маши, — которые своим теплом и любовью отодвинули меня от края бездны и буквально на руках вынесли на свет. И я до конца своей жизни буду им благодарна.
Всегда я буду благодарна мужу, детям, которые приняли Машу без всяких вопросов и колебаний. Сейчас, общаясь с семьями, в которых есть дети-инвалиды, я знаю, что бывает и иначе.
Хотя нет, гладко было не всегда. Недавно старшая, Варвара, призналась, что рождение такой сестры все же стало для нее ударом. Она боялась, что и у нее может родиться такой же ребенок.
Опасалась реакции друзей. Но они оказались настоящими друзьями и поддержали ее. А еще она думала про себя: Не очень приятно, когда у тебя сестра — дayн.
Переломный момент для нее наступил, когда наши старшие девчонки (и Варя в том числе) заболели коклюшем. Маше тогда было полтора месяца, и для нее это было очень опасно.
Помню, тогда Варвара предложила каждый день всей семьей читать акафист Николаю Чудотворцу, чтобы малышка не заразилась. И случилось чудо.
Маша не заболела.
— Мама, я тогда так испугалась, — рассказывала Варя. — Думала, пусть ты дayн, кто угодно, только живи.
Много всего было. В те первые дни и недели я держала Машу на руках, рыдала над ней и еще не знала, какое это сокровище.
Я долго думала, что написать на Машин первый юбилей. Что рассказать?
Все плохое из памяти стерлось. Да и было ли оно? Так, эмоции в первое время.
Вспоминается только хорошее.
Принятие… Я думала, что приняла Машу еще в роддоме, когда через три дня наконец смогла спокойно взять ее на руки. Но настоящее принятие произошло позже, примерно через месяц-два. Тогда я поняла, что Машей Бог ответил на мои молитвы.
Меня всегда очень волновал вопрос: А что будет, когда я перестану рожать?. Я так крепко вошла в этот ритм младенцев, памперсов, кружков, детских проблем, что выход из него казался мне катастрофой. И я молилась: Господи, ну реши это как-нибудь!
Ты же все можешь. И Господь решил.
Маша — это ребенок НАВСЕГДА.
Знакомства… Сколько же новых удивительных знакомств и встреч подарила нам Маша. Она открыла нам новый мир, параллельную реальность, которой я не замечала.
Семьи с родными и приемными особыми детьми. Счастливые, живущие полной жизнью мамы, которые, по мнению простых обывателей, должны ночами рыдать от тоски и стpaxa.
Не забуду одно знаковое знакомство. Я еще находилась с Машей в роддоме, лила крокодильи слезы, а потом решилась написать о нашей беде в фейсбуке.
Неожиданно в комментарии приходит незнакомая дeвyшка и пишет что-то типа: Ура! Вас можно только поздравить!. Странная какая-то…, — подумала я. Подумала я, конечно, не так, а гораздо резче, но не будем… Так в моей жизни появилась Ольга Свешникова с ее четырьмя приемными детьми.
Одна из них — прекрасная Даша с синдромом Дayна.
Мы знакомимся с такими семьями в соцсетях, в нашем храме. Я обычно подсылаю своих дочек к особым деткам с пряниками, которые продаются у нас на подворье. Дети быстро находят контакт, а за ними — и мы с родителями.
Иногда у нас подбираются весьма живописные компании. Маша с синдромом Дayна, какой-нибудь мальчик в инвалидной коляске, дeвoчка с гидроцефалией, малыш в маске, который лечится в центре Димы Рогачева… А вокруг них обычные дети. Тут же церковные коты, их всегда тянет к детворе.
Смех, улыбки, звонят колокола… Поначалу люди косились, а потом привыкли. Жизнь ведь разная. Никто не застрахован.
И каждый в этой жизни имеет право на дружбу и простую человеческую радость.
Что еще? Даже не знаю… Я живу обычной жизнью и совершенно не чувствую себя мамой ребенка-инвалида.
Наоборот, теперь я с полной уверенностью могу подтвердить слова Ольги Свешниковой: Нас можно только поздравить!.
Да, Маша развивается с отставанием, в рамках своего синдрома, хотя, например, в год она уже говорит: Мама. Но не это в ней главное, не отставание.
Это очень покладистый, ласковый, отзывчивый, теплый, благодарный, любвеобильный ребенок. Радостный и счастливый.
— Мама, никто из детей не улыбается так, как наша Маша, — говорит Варя.
У нас на приходе ее выхватывают друг у друга из рук знакомые. И пока они с ней играют, я занимаюсь своими делами.
Однажды с ней возилась Наталья, наша сестра милосердия.
— Маша такая счастливая, что ты ее взяла, — сказала я ей.
— Это я рядом с ней счастливая, — ответила Наташа.
Машенька очень чуткая… Недавно мой муж лежал в больнице. Это была страшная история: увезли по скорой с лимфаденитом, а там начали искать oнкoлoгию, делать пункцию костного мозга, биопсию лимфоузла и т.д. Две недели мы жили с мыслью, что можем потерять нашего папу.
В итоге это оказался мононуклеоз. И в эти дни Маша, которая с рождения спала в своей кроватке, ночами (этими жуткими страшными бессонными ночами) запросилась ко мне. Как будто чувствовала.
Прижималась и грела своим солнечным бочком. И мне становилось легче.
За эти две недели, пока я разрывалась между домом и больницей, она сама научилась садиться и хорошо ползать. И каждый раз, видя меня, показывала, что у нее получается, и радостно хлопала в ладоши, мол, мамочка, смотри, это для тебя.
Не грусти, порадуйся, все будет хорошо.
Нет, я не чувствую себя несчастной мамой бедной дeвoчки-инвалида. Скорее, наоборот, я чувствую себя очень гордой мамой необыкновенной, удивительной дeвoчки.
Пятерых необыкновенных девочек. О каждой из них можно писать бесконечно.
Но сейчас речь о Маше. Глядя на нее, я чувствую зашкаливающую нежность, любовь до дрожи и великую благодарность Богу за такого ребенка.
За такое сокровище!
Меня часто спрашивают: А что будет, когда вас с мужем не станет? Кто будет ее досматривать?.
Ну, во-первых, у Маши есть четыре старших сестры. А во-вторых, у нас в слово досматривать вкладывается какой-то устрашающий смысл. И само это досматривание видится как конец света.
А ведь если задуматься, это естественный процесс. В старости, увы, многих приходится досматривать.
Вообще, всем придется досматривать всех. А иногда кандидат в досмотр образуется внезапно. Сегодня вы молоды и здоровы, а завтра вас сбила машина, и все!
Что ж теперь, жить с мыслью: Кто меня досмотрит, если что?. Все хорошо будет, кто-нибудь это обязательно сделает…
Тогда, в самом начале, я читала блоги мам детей с синдромом Дayна и с удивлением открывала, что с таким ребенком, оказывается, можно быть счастливыми. Теперь я скажу больше. Рядом с такими детьми невозможно не быть счастливыми.
Просто невозможно! Это правда.
И если у вас такой ребенок, вас можно только поздравить: вам крупно повезло!
adminКак же не отметить такое торжество Любви и Терпения!Озорство, иль вино рубина,Или счастье у вас в кровиВ вас сияет огнем любви...
18 04 2024 18:11:12
Правда, заманчивое предложение?Как покрывать ногти гель-лаком, не выходя из дома? Не так уж и сложно, если знать, что подготовить и придерживаться определенных правил...
17 04 2024 5:20:35
Этот напиток представляет собой естественный мультивитаминный комплекс, содержащий всю линейку витаминов и микроэлементов с высокой степенью биодоступности...
16 04 2024 10:47:59
Как стать донором яйцеклеток (ооцитов)Для того чтобы стать донором яйцеклетки, предварительно нужно проконсультироваться с врачом в клинике репродуктивной медицины...
15 04 2024 0:58:11
14 04 2024 21:53:21
13 04 2024 19:23:42
Как влияет на семейную жизнь и супружескую связь повседневная рутина и проза жизни? Какие слабости и недостатки супругов способны образовать брешь во взаимоотношениях? Что такое ревность и как она появляется?Рутина повседневностиПричин постепенного разрушения супружеских взаимоотношений великое множество...
12 04 2024 4:38:43
Консервация баклажанов на зиму «Тещин язык» рекомендуется для тех, кто предпочитает употрeбллять более острые блюда...
11 04 2024 16:44:36
Ваши дети – не ваши детиВ жизни Франко Нембрини была история, удивительно похожая на Притчу о блyдном сыне...
09 04 2024 0:59:56
Как же ощущается присутствие этой внутренней фигуры?Представьте, что на вас работает хорошо обученный профессионал, который 24 часа в сутки озабочен только одним — максимально полным удовлетворением ваших потребностей...
08 04 2024 10:56:48
Они живут по принципу «все или ничего»...
07 04 2024 15:45:24
К чему снится Водосток, желоб: толкование по 100 авторамБольшой современный сонникВодосток, желоб — к чему снитсяВодосток, желоб — водосток, желоб – это человек – благодетель...
06 04 2024 2:20:58
Щитовидная железа производит два гормона — трийодтиронин (Т3) и тироксин (Т4)...
05 04 2024 4:47:11
Редко могут возникать отёки, гиперемия...
04 04 2024 11:31:48
Впрочем, в ряде случаев это может быть тpaктовано, как незнание самих себя, в результате чего отдается предпочтение общению с окружающими...
03 04 2024 4:24:30
Камень-талисман Илиана – берилл, гиацинт...
02 04 2024 23:48:36
О том, как на самом деле был устроен институт дворянских нянь, мы побеседовали с Мариной Мелия, психологом и автором книги «Главный секрет первого года жизни»...
01 04 2024 17:10:36
И вроде со средствами гигиены все ясно: японские подгузники – самые мягкие, влажные салфетки – самые щадящие, а немецкие гели для купания – самые приятные...
31 03 2024 22:29:56
Исходя из подобной универсальности соискатель на должность кассира должен знать и уметь гораздо больше, чем просто уверенное пользование контрольно-кассовой техникой, особенно если речь идёт о работе с высокой зарплате в магазинах, ориентированных на реализацию товаров высшей ценовой категории...
30 03 2024 17:45:14
Заключение прибыльной сделки по приобретению недвижимого имущества...
29 03 2024 5:12:23
Итак, что нам понадобится для того, чтобы сделать новогодние украшения:— яркие лоскутки ткани— краска с золотистым оттенком— пайетки и бусинки— цветная бумага и клей...
28 03 2024 18:16:18
26 03 2024 13:42:29
Точный ответ даст только анализ ДНК или гормонального фона птицы...
25 03 2024 7:48:18
Во многих случаях совсем не поздно! Как купить билет на матч чемпионата мира по футболу 2020 года на официальном сайте ФИФА, до какого числа можно купить билет...
24 03 2024 12:41:47
ru тоже не раз пугались поутру собственного отражения, поэтому собрали 14 советов для того, чтобы сделать ваше пробуждение по-настоящему добрым...
23 03 2024 9:24:12
Такие дети не ленивые, им не лень встать с утра, они может быть и хотели бы вставать вовремя, но попросту не могут...
22 03 2024 4:24:32
Проверьте себя по этому списку, и, возможно, уже завтра вы избавитесь от неудобного «эргономичного» стула или разнообразите свою диету блюдами из мультиварки...
21 03 2024 15:17:33
Два года — какая свадьба? Долгожданная, радостная и искренняя, в народе ее считают бумажной...
20 03 2024 13:53:20
Этот месяц будет довольно насыщенным и активным, события станут развиваться стремительно, и реагировать на них придётся молниеносно...
19 03 2024 16:22:16
Когда я ждала первенца, я, как и всякая продвинутая мама, читала массу форумов и сообществ, посвященных беременности и родам...
18 03 2024 13:32:12
ru делится способами, как погасить конфликт, чтобы он не дошел до крайней точки...
16 03 2024 16:28:36
Лето — маленькая жизнь, и оно продолжается! У каждого лета свои прекрасные моменты, свои путешествия, открытия, свои запахи, вкусы и любимые звуки...
15 03 2024 18:55:20
В связи с этим у пользователей возникает много вопросов, в основном связанных с порядком перевода денежных средств между пластиковыми картами...
14 03 2024 8:33:58
Неподготовленный человек может получить серьезные травмы, стараясь выполнить максимальное количество повторений...
11 03 2024 7:46:13
Некоторые причины супружеской неверности:— грубое поведение супруга— исчезновение или снижение любви между супругами— ceкcуальная неудовлетворённость и снижение эpoтического притяжения между супругами— полная экономическая зависимость жены от мужа— возобновление какой-то добрачной связи— месть жены или мужа— нехватка духовной и душевной составляющей в ceкcуальных взаимоотношениях— либеральный дух времени и coблaзны эпохи— длительное отсутствие одного из супругов из дома...
10 03 2024 3:52:36
От жарки лучше отказаться вовсе, лучше тушить, запекать или варить все продукты...
09 03 2024 23:12:31
07 03 2024 18:50:50
Вообще этой обширной теме посвящается много работ психологов и педагогов, социологов и демографов, и мы в этой статье решили обсудить некоторые самые распространенные проблемы семейных взаимоотношений, поговорить об этике и психологии семейной жизни...
06 03 2024 7:41:42
Вид на гавань Рио-де-Жанейр...
05 03 2024 22:57:21
Содержание статьи:Салат с тунцомОтварите 200 г толстой лапши (фетучини), смешайте с чайной ложкой растительного масла...
04 03 2024 20:46:36
Мы будем рассматривать только самый простой вид инъекций — внутримышечные инъекции...
03 03 2024 7:55:47
У моего друга (буду называть его Марк) были возможности решить вопрос по выделению участка и согласованию всех необходимых бумаг...
01 03 2024 18:18:14
Чем завлечь мужчину-БлизнецаЕсли представительница прекрасного пола Близнецы хочет привлечь внимание мужчины того же созвездия, ей следует очень тщательно проработать свой имидж и стремиться каждый раз выглядеть по-разному...
29 02 2024 14:32:51
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::