В своей дочке я люблю все
— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
adminК чему снится Боевик: толкование по 100 авторамЕсли спящий видит Боевик во снеВы будто бы смотрите боевик во сне в боевике очень активный, сокрушающий зло герой – сон говорит о том, что вы в основе своей человек пассивный предпринять что- то срочно – это для вас всегда переступить через себя вы любите вторые и третьи роли – когда можно чем- нибудь поживиться, но ни за что не надо отвечать (за все в ответе первый – автор идеи и последний – стрелочник) если вы чего- нибудь хотите добиться в жизни, станьте активнее бывает нужно и рискнуть...
27 03 2024 14:13:41
26 03 2024 1:32:52
Уменьшительная форма имени: Коля, Коленька, Колечка, Колюня, Колюся, Колюша, Коляня, Коляша, Кока, Николайка, Николаша, Николя, Ник, Никаша, Никуся, Никуша, Никоша, Николка...
25 03 2024 7:37:56
На другом конце провода была диспетчер, которая сообщила, что наше такси встретилось с другой машиной на подъезде к аэропорту города...
24 03 2024 10:54:49
Лето — маленькая жизнь, и оно продолжается! У каждого лета свои прекрасные моменты, свои путешествия, открытия, свои запахи, вкусы и любимые звуки...
22 03 2024 17:21:35
Это быстро и бесплатно!Оплачивается ли листок после ухода в связи с выходом на пенсию?В России пенсионным возрастом считается для мужчин 60 лет, для женщин 55 лет...
21 03 2024 12:57:54
Главное, чтобы с момента подписания договора не прошло более 10 дней...
20 03 2024 6:24:12
Конечно, с большинством из них мы знакомимся в каком-то сознательном возрасте, у нас появляются с ними какие-то личные отношения...
19 03 2024 22:30:27
ru обобщил 9 эффективных хитростей, которые позволяют стильно одеваться и экономить на покупке модной одежды и аксессуаров...
18 03 2024 23:52:13
Содержание статьи:Проведение торжественной частиМальчики и дeвoчки готовятся к главному на данный момент событию в их жизни очень тщательно...
17 03 2024 21:46:43
Совместимость в любвиВ принципе, Скорпион хорошо подходит Водолею, но не во всем...
16 03 2024 16:47:59
ru составил список самых простых способов, которые помогут проверить, не является ли то или иное ювелирное изделие подделкой...
15 03 2024 11:16:26
Совместимость в любвиОба знака наделены прекрасно развитым интеллектом и незаурядным мышлением...
14 03 2024 14:46:43
Уменьшительная форма имени: Искандерчик, Искандерушка, Искандеронька, Искандерка...
12 03 2024 14:28:36
Содержание статьи:Что такое лишай?Это термин, который объединяет многие кожные заболевания, связанные с нарушением пигментации кожи, с её шелушением, зудом и другими признаками...
11 03 2024 8:11:40
В действительности куда чаще «бесcмepтные пони» сталкиваются с проблемами по части продуктивности, неурядицами в личной жизни и ухудшением здоровья...
10 03 2024 3:37:36
Что такое исполнительный лист и как он используется — рассмотрим основные детали применения этого документа на пpaктике...
09 03 2024 5:51:58
Она представляла собой тонкий батист в крапинку...
08 03 2024 15:51:32
К тому же каждый из нас иногда оказывается в творческом тупике...
07 03 2024 6:48:19
ru будет счастлива, если поможет кому-нибудь из читателей найти свое истинное призвание...
06 03 2024 16:21:22
Вы должны знать, как давать смекту новорожденному ребенку и в каком количестве, чтобы не ошибиться с дозировкой и не навредить малышу...
05 03 2024 10:12:41
Существует, по крайней мере, 5 вещей, на которые сейчас можно взять кредит — так считает ряд финансовых экспертов...
04 03 2024 22:29:17
По документам владельцем всего жилого помещения может быть только один из супругов...
03 03 2024 10:55:35
02 03 2024 11:39:57
Одна из таких технологий – искусственная инсеминация...
01 03 2024 7:29:31
Однако в некоторых случаях платить налог за полученные на карту деньги нужно, а за его неуплату могут грозить штрафы...
29 02 2024 16:39:49
Под воздействием светил на протяжении нескольких месяцев вы часто можете ощущать беспричинный страх, апатию или чувство подавленности...
28 02 2024 18:18:51
Кроме того, в роддоме проводится так называемый аудиологический скрининг новорожденных – проверка слуха...
27 02 2024 21:38:30
Симптомы аденоидов у детей часто одни и те же – затрудненное дыхание, частые простуды и затяжные риниты...
26 02 2024 20:34:34
Правильно подобранное средство должно купировать воспалительный процесс, обладать антибактериальными свойствами, снимать отечность, облегчать дыхание и способствовать эвакуации застоявшегося экссудата...
25 02 2024 17:30:58
Не все учреждения выдают ее бесплатно...
24 02 2024 4:38:18
Содержание статьи:Флавамед выпускается в виде таблеток и сиропа...
23 02 2024 23:56:12
Существуют ли льготы на газ для пенсионеров в 2020 году и как ими воспользоваться — тема нашего сегодняшнего материала...
22 02 2024 9:58:49
Нервная система, желудок, легкие, сердце — все требует внимания...
21 02 2024 12:27:45
Но в то время убрать из Мавзолея Ленина — это спровоцировать бунт огромной части народа, которая находила в символах прошлого едва ли не смысл своей жизни и не желала смириться с переменами в стране...
20 02 2024 21:58:58
В 1884 г...
19 02 2024 9:25:19
Если в советское время усыновление было уделом женщин, у которых не получилось устроить личную жизнь, то сейчас, пожалуй, преобладают семейные пары, и среди них велика доля тех, у которых есть собственные родные дети...
18 02 2024 1:55:12
ru собрал советы по подбору брюк для каждого из 5 типов телосложения, ведь первый шаг в создании гармоничного образа — это умение найти баланс между нижней и верхней частями тела...
17 02 2024 6:12:48
Первое, что нужно понимать, что деньги, которые вы платите самому себе — это деньги деньги, которые вы в дальнейшем не будете тратить (за исключением форс-мажоров и экстренных случаев разумеется)...
16 02 2024 20:58:15
Например, ребёнок в возрасте трёх лет должен знать основные цвета, уметь их назвать и отличать...
15 02 2024 9:42:53
И последние десять лет, чуть только заикнувшись о своем хобби в большой компании других члeнов Церкви, я сразу слышу: как? Как? Ты что! Танцы — греховное дело! Как это можно? А coблaзн? А вырвать глаз, руку и ногу, чтоб без них — в Царствие Небесное? А тебя благословили танцевать семь священников в семи церквях о семи куполах? А разве можно на танцах не смотреть с вожделением?Восприятие танцев как чего-то дурного, как я сейчас понимаю, существует исключительно в среде неофитов...
14 02 2024 1:59:29
Интересно было бы поучаствовать в таком в реальности? Тогда можно смело искать квест под названием Logic Room и ему подобные сервисы...
13 02 2024 23:30:32
Содержание статьи:Хаpaктеристика отечественной вакциныСовигрипп вакцина, отзывы о которой начали поступать с начала применения, представляет собой противовирусный препарат, который является бесцветным раствором высокой концентрации...
12 02 2024 1:46:43
Сразу три затмения окажут существенное влияние на события в Вашей семейной жизни и скажутся на профессиональной деятельности...
11 02 2024 18:31:52
Содержание статьи:Салонные способыЖелая добавить причёске объём, для начала стоит обратиться к мастеру и подобрать наиболее подходящий вам вариант стрижки и окрашивания – уже их одних достаточно для получения заметного результата...
10 02 2024 17:53:11
Однако самая первая вещь, которая выбирается с особой скрупулёзностью, это соска...
09 02 2024 6:31:21
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::